Esclerosis múltiple en época de pandemia

YUMA, Az (Telemundo 3) - Crystal Bedoya es una joven de 26 originaria de San Luis, Arizona. Al igual que el resto de las señoritas de su edad sus enfoques incluyen su familia y su carrera, desafortunadamente esta última se encuentra en pausa por su enfermedad; esclerosis múltiple.

Esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad y hasta ahora no existe cura. Según datos de la Clínica Mayo esta enfermedad mayormente afecta a personas entre los 16 y 55 años de edad y “alrededor del 60 al 70 por ciento de las personas con esclerosis múltiple recurrente-remitente desarrollan finalmente una progresión constante de los síntomas, con o sin períodos de remisión, conocida como esclerosis múltiple secundaria-progresiva”.

Bedoya fue diagnosticada con esclerosis múltiple a la edad de 11 años. Un día mientras caminaba de la escuela a su casa junto con su hermana Bedoya perdió movilidad en la mitad de su cuerpo, inmediatamente acudió al doctor, sin embargo fue mal diagnosticada “inicialmente me dijeron que los síntomas que estaba sufriendo era porque tenía bacteria en el cerebro” explicó Bedoya.

Meses más tarde los mismos síntomas se presentaron por lo que sus padres decidieron buscar una segunda opinión “me transfirieron a un hospital en Phoenix y allí me diagnosticaron con esclerosis múltiple” dijo Bedoya.

Este momento cambió su vida “lo que más estaba corriendo por mi mente era la pregunta ‘porque a mí’” dijo Bedoya y agregó “el coraje de porque me tuvo que haber sucedido a mi tan chiquita”.

Desde entonces esta joven ha luchado contra su condición, recibiendo tratamiento y terapias “batallo mucho ahora 26 años de edad y he tenido esta enfermedad por 15 años y no te puedo decir que he aprendido a vivir con ella pero poco a poco sigo tratando de comprender”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso manifestándose de distintas formas, a Crystal esta enfermedad ha debilitando la movilidad en sus músculos, dañando su equilibrio además de causar debilidad en el resto de su cuerpo solo por mencionar algunos.

Las personas con esta condición pueden pasar periodos sin sentir algún síntoma y de repente tener un relapso.

“De los 15 años que he tenido esclerosis múltiple siempre he tenido los mismos síntomas cuando me enfermo o tengo una recaída. Ahora específicamente durante la pandemia he estado teniendo muchos síntomas que nunca en mi vida había sentido”.

Bedoya ha experimentado varias recaídas desde que fue diagnosticada por primera vez, la más reciente fue a principios de enero “en ese entonces vivía en otro estado y estaba trabajando y para mí estar encerrada en casa empezó desde enero”.

La pandemia por coronavirus no ha sido fácil para Bedoya, para ella el Covid-19 representa una amenaza más grande debido a su condición preexistente la cual la hace más vulnerable a enfermarse.

“Desafortunadamente porque tenemos que estar en casa y no puedo ir a ver a mi neurólogo (en Tucson) que está 4 horas de aquí no estoy recibiendo el mismo tratamiento que normalmente recibía antes y todo se ha vuelto muy difícil” y agregó “la única manera que nos hemos estado comunicando es por mensaje y llamada y no lo he visto en meses y es muy difícil pero esa es mi realidad ahorita y pues más seguro para mí estar comunicando con él porque no me quiero exponer”.

En los últimos cuatro meses Bedoya solo sale de su casa para citas médicas procurando protegerse al máximo de cualquier infección “yo trato de ponerme dos máscaras a la vez ...y cargo una botella de desinfectante en mi bolso, trato cuando llegó a las oficinas del doctor no estar tocando todo...trato de no tocar las manillas de las puertas. Si me tienen que dar documentos trato de tomarle foto con mi celular o pedir que me los mande por fax a donde necesiten enviar y trato de cuidarme mucho” dijo.

Bedoya estudió periodismo en la Universidad de Arizona de donde obtuvo una licenciatura en comunicaciones en el 2015. Dedicarse a los medios siempre fue su pasión, pero debido a su enfermedad ha tenido que dejar ir oportunidades de trabajo. La más reciente una posición como reportera en Denver, Colorado “lo que me ha costado más ha sido el hecho que he tenido que dejar trabajos para poder recuperarme. He tenido que sacrificar mucho en estos 15 años para poder seguir adelante y desafortunadamente tuve que hacer eso pero pues mi salud siempre tiene que ser primero”.

Sin embargo Bedoya encontró una forma de usar sus talentos y habilidades por medio de las redes sociales y creó un canal en YouTube donde educa a las personas sobre la esclerosis múltiple y comparte sus experiencias a una audiencia bilingüe en inglés y español “la verdad siempre tuve miedo de compartir este lado de mi vida. Hay personas que han sido mis amigos por mucho tiempo y nunca habían sabido eso”.

Haber creado un canal de YouTube es un proyecto muy especial para Bedoya donde ha formado una comunidad para que personas como ella se puedan identificar y encontrar apoyo “no quiero que alguien esté viviendo lo que yo viví lo que yo viví a los 11 años ese miedo y esa confusión y quiero conectarme con más personas sobre todo con la comunidad latina porque no conozco a otras personas con esclerosis múltiple que se vean como yo y eso es lo que quiero crear una comunidad de gente que se sienta cómoda contando sus historias” dijo Bedoya.

El apoyo de quienes siguen su canal y el de su familia es lo que ha motivado a Bedoya a seguir adelante “gracias a Dios tengo a mi familia y a mi hermana que me han ayudado con todo. Me ayudan a bañarme, me cocinan me ayudan a hacer todo porque con tanta debilidad que tengo es un poquito difícil”.

Además de abogar por personas con su misma condición y hacer crecer su plataforma la meta más grande para Bedoya es; "mi meta es ojalá y regrese mi movilidad y ya no ocupe usar la caminadora y quisiera recuperar mi independencia”.
Tuve el miedo que no iba a sentir la misma pasión que siento con el periodismo y ahora siento lo mismo creando contenido digital y ese canal me ha ayudado mucho a distraerme sobre todo durante esta pandemia”.