Para muchos pacientes de ‘covid largo’, demostrar que están enfermos es una gran parte de la batalla

(CNN) — Lyth Hishmeh siguió sintiéndose enfermo meses después de contraer el coronavirus hace un año en marzo. Tenía dolor en el pecho y no podía concentrarse. A los 26 años, el excorredor habitual estaba fatigado y sin aliento, luchando por vivir normalmente. Sin embargo, los profesionales médicos le decían que simplemente no podía seguir enfermo.

«Me decían que todo estaba en mi cabeza», dijo. Para Hishmeh, que vive en Londres y muchos otros pacientes de covid largo, demostrar que están enfermos se convirtió en una parte importante de intentar mejorar.

Los síntomas que indican que ya tuviste covid-19

Otra londinense, Monique Jackson, perdió la cuenta de la cantidad de veces que su dolor fue descrito como «solo ansiedad». Los médicos profesionales le dijeron repetidamente a la ilustradora de 32 años que acudiera a emergencias, solo para ser dada de alta poco después. «Sentí que hacía perder el tiempo de la gente, que la gente o no me creía … o los que eran comprensivos y me apoyaban decían ‘no lo sabemos, es una enfermedad nueva y simplemente no lo sabemos’”, aseguró.

Saber que no estaban solos, que otras personas sufrían de los mismos problemas, fue una gran revelación tanto para Hishmeh como para Jackson. No sucedía solo en sus cabezas. No imaginaban el dolor. Realmente estaban enfermos.

El covid largo, también llamado síndrome pos-covid, se perfila como un importante problema de salud pública a largo plazo. Solo en el Reino Unido, cerca de 700.000 personas informaron haber tenido síntomas durante al menos tres meses después de infectarse con covid-19, según una encuesta realizada por la Oficina de Estadísticas Nacionales del Reino Unido en marzo. La mayoría de los 700.000 dijeron que su enfermedad limitaba sus actividades diarias y para casi 70.000, los síntomas han durado más de un año.

Un estudio separado publicado el mes pasado mostró que siete de cada 10 personas que habían sido hospitalizadas por covid-19 no se habían recuperado por completo cinco meses después de ser dadas de alta.

Si bien las cifras ocuparon grandes titulares en los medios, no se trató de una sorpresa para quienes padecían covid largo y sus médicos.

Aproximadamente el 10% sufre por más tiempo

El Dr. Manoj Sivan, profesor clínico asociado y consultor de la Universidad de Leeds, fue uno de los primeros médicos en comenzar a escribir sobre los portadores de covid largo la primavera pasada. Como experto en medicina de rehabilitación, sabía que las epidemias anteriores de SARS y MERS dejaron a algunos pacientes con síndromes posvirales mucho tiempo después de que se declarara que las epidemias habían terminado. Y observó los mismos patrones con el coronavirus.

«Se estima que cualquier persona que se esté recuperando de covid se recupere bien, una recuperación completa, dentro de cuatro a seis semanas», indicó. «En aproximadamente el 10% al 20% de las personas, los síntomas pueden persistir más allá del período de cuatro a seis semanas y en aproximadamente el 10% de las personas, los síntomas pueden persistir incluso más allá de las 12 semanas, cuando se convierte en un problema real».

Sivan dijo que si bien los síntomas pueden variar de un paciente a otro, hay algunos que parecen ser muy comunes. «Yo diría que los cinco grandes son fatiga, dificultad para respirar, dolor, confusión mental y problemas psicológicos», señaló.

Muchos pacientes también sufren síntomas asociados con la disautonomía, que es causada por un desequilibrio en el sistema nervioso autónomo y que puede incluir palpitaciones, mareos y problemas psicológicos como ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático, según Sivan. Algunas personas han tenido erupciones e hinchazón de las articulaciones y algunas han desarrollado nuevas alergias.

La gran cantidad de síntomas diferentes hace que el covid largo sea un problema de salud pública particularmente preocupante.

«Cuando se observa dolor crónico o, digamos, la hipertensión o la diabetes, que son grandes problemas, prevalecen en la población y son costosos; sin embargo, hay una forma muy simplificada de controlarlos: ve a el médico de cabecera, si tienes presión arterial alta, te recetan el medicamento A, si eso no funciona, agregan el medicamento B, así que hay un protocolo, hay clínicas y un solo médico puede manejarlo».

Tanto Monique Jackson (izquierda), como Lyth Hishmeh, contrajeron covid-19 en marzo de 2020. Incluso en abril de 2021, ambos sufren algunos síntomas de covid largo.

Ese no es el caso con el covid largo, dijo. «Se necesita un conjunto completo de profesionales, un equipo multidisciplinario, que es muy costoso, y es muy difícil de configurar y tratar», afirmó.

El Servicio Nacional de Salud (NHS) de Inglaterra ha establecido alrededor de 70 clínicas para el covid largo. Pero la demanda es mucho, mucho mayor que la cantidad de lugares disponibles. Monique Jackson dijo que si bien ha tenido la suerte de encontrar médicos que la ayudaron y la comprendieron, no ha podido ingresar a este tipo de clínicas.

Su recuperación ha sido «de altibajos», con nuevos síntomas apareciendo cada pocos meses. «Dolores de cabeza, dificultad para respirar, tenía cosas raras como dedos azules, y el lado derecho de mi cara se sentía como si se cayera y todavía se siente diferente al lado izquierdo, tenía las sensaciones nerviosas en todo mi cuerpo como si el cabello estuviera siendo arrastrado por la superficie de mi piel», comentó. Jackson se puso tan enferma que tuvo que volver a vivir con su familia. Pasó el verano usando muchos sacos, sin poder quitarse los escalofríos. El dolor de pecho y el insomnio la mantuvieron despierta durante meses. «No era solo cansancio, era como si hubiera olvidado cómo dormir. Solo tenía una o dos horas por noche», afirmó.

Sus síntomas eran tan extraños y abrumadores que siguió buscando en línea para ver si alguien más los informaba. Cuando no pudo encontrar mucho, comenzó a relatar sus experiencias en un diario visual en línea. Poco a poco, comenzó a encontrarse con otros pacientes y grupos de apoyo en las redes sociales.

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La Dra. Nisreen Alwan, profesora asociada de salud pública en la Universidad de Southampton, dijo que la movilización de pacientes con covid largo a través de las redes sociales ayudó a acelerar el reconocimiento de la afección como un problema grave.

«Definitivamente estamos en un lugar mejor en este momento, porque más gente lo sabe, más médicos y profesionales de la salud lo saben, pero es importante decir que todavía hay mucha variación en cuánto qué se reconoce de las personas y si se les cree o no, porque no tenemos una definición estándar universal de lo que es covid largo», dijo.

«Y también depende de quién eres», agregó. «Sabemos también por el pasado y por las otras enfermedades que hay grupos en los que se cree menos –mujeres, personas de minorías étnicas, personas que provienen de entornos desfavorecidos—y existe el riesgo de que se siga atribuyendo inmediatamente a presentación psicológica, como ansiedad».

Hishmeh y Jackson participan activamente en grupos de apoyo para pacientes. Jackson ha hablado con expertos, publicando recursos en su blog. Hishmeh cofundó ‘Long Covid SOS’, un grupo de defensa que hace campaña en nombre de los pacientes para obtener más reconocimiento de la afección, más investigación y más apoyo para quienes la padecen.

Jackson asegura que está del otro lado unos 10 meses después de enfermarse. Aunque todavía no ha vuelto a ser la persona que era antes del coronavirus, dice que se siente mejor. También cuenta que sus síntomas se han calmado notablemente después de recibir la vacuna contra el covid-19. Si bien los expertos aún no están seguros de la ciencia sobre por qué podría estar sucediendo esto o cuánto tiempo podría durar la mejora de los pacientes, otros portadores de covid largo también han informado de alivio después de la vacuna.

Una segunda pandemia

Más de 133 millones de personas en todo el mundo se han infectado con coronavirus. Si bien no está claro cuántos sufren de covid largo, los expertos en salud pública advierten sobre una ‘segunda pandemia’ de la enfermedad con aquellos que sufren de covid-largo.

«La escala es enorme», dijo la Dra. Clare Rayner, médica de salud ocupacional ya jubilada y ella misma una paciente covid largo. «Y el Reino Unido es rico en comparación con la mayoría de los países, se supone que tenemos sistemas establecidos y, si estamos luchando, las implicaciones para los países menos favorecidos y en desarrollo son enormes, ni siquiera creo que se estén registrando, no sabemos cuántas personas lo tienen».

Un estudio publicado a principios de esta semana demostró que hasta una de cada tres personas infectadas con covid-19 tienen síntomas neurológicos o de salud mental a más largo plazo.

Rayner dijo que es este aspecto del covid largo el que podría ser particularmente preocupante, porque afecta la capacidad de las personas para regresar al trabajo. Señaló que muchos pacientes de covid largo experimentan dificultades cognitivas como problemas de memoria, dificultades del habla, capacidad para concentrarse, leer o planificar su día.

«Tenemos una enorme cantidad de personas que han estado enfermas durante un año, son jóvenes, principalmente están en edad laboral, la mayoría parece haber estado completamente sana antes y de repente no pueden trabajar», dijo. «Incluso si mejoran, lo que estamos descubriendo es que las personas tienen recaídas, regresan, quieren regresar y luego el esfuerzo, ya sea del cerebro o del cuerpo, puede parecer desencadenar una recaída», explicó.

Hishmeh es uno de los jóvenes de los que habla Rayner. Ahora tiene 27 años, y un año después de su infección inicial, todavía no puede regresar al trabajo. Antes de enfermarse, Hishmeh era ingeniero de software, investigaba inteligencia artificial y «pensaba mucho». Quiere volver a su carrera, pero no puede.

«Tengo 27 años, estos son mis mejores años y mi cerebro ya no puede funcionar a ese nivel, me canso, se me fatigan los ojos», afirmó.