La muerte de Boyce en 2019 continúa iluminando un estigma letal: la epilepsia

Nota del editor: Tom Stanton es director ejecutivo de la Fundación Danny Did, una ONG con sede en Chicago que apoya a las familias que enfrentan la epilepsia. Margaret Storey es profesora, decana asociada y miembro de la Junta de Directores de la Fundación Danny Did. Las opiniones expresadas en este artículo son propias de los autores.

(CNN) — La muerte de Cameron Boyce, el talentoso actor de Disney que según su familia murió mientras dormía después de una convulsión, a los 20 años en julio de 2019, se alinea con las experiencias de tantas otras familias que han perdido a sus seres queridos por muerte súbita por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). La familia de Boyce dijo que su mortal convulsión ocurrió a causa de la epilepsia y su trágica pérdida es un recordatorio de que cada año, alrededor de 1 cada 1.000 personas con epilepsia mueren repentinamente. Entre ellos, si sus convulsiones no son controladas con medicamentos, la tasa se dispara a un pasmoso 1 de cada 150.

Conocemos el flagelo SUDEP de primera mano. Uno de nosotros —Tom Stanton— es tío de Danny, que falleció a los 4 años después de una convulsión nocturna. A Danny lo encontró su mamá, sin vida, en la litera de abajo que compartía con su hermano mayor. Margaret Storey, es madre de Josie, que tiene síndrome de Aicardi, un desorden epiléptico en el que las convulsiones rara vez, por no decir nunca, son controladas, y en la que la mortalidad temprana es común.

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Josie tiene múltiples convulsiones a diario.

Como parte de la Fundación Danny Did (DDF), fundada por los padres de Danny —Mike y Mariann Stanton— nos hemos dedicado a ayudar a las familias a entender los riesgos de la SUDEP, y cómo mitigarlos. Y si bien hemos hecho grandes avances, la tragedia es que, en los 10 años transcurridos desde la muerte de Danny, siguen ocurriendo con demasiada frecuencia historias como la de Cameron Boyce, que murió en julio de 2019.

Y la mayoría de los expertos están de acuerdo en que es posible que las estadísticas sobre la tasa de mortalidad subestimen la realidad.

Los datos actuales no incluyen muchas de las muertes que los médicos forenses no reconocen como SUDEP, ni abarcan por completo todas las muertes relacionadas con la epilepsia.

Estas estadísticas deberían sacudirnos a todos hasta lo más íntimo. Pero la conciencia del riesgo de mortalidad por epilepsia sigue siendo tozudamente baja, incluso entre las personas con epilepsia y sus médicos.

Esto es en parte debido a la estigmatización, tanto en torno a la epilepsia en sí, como en torno a hablar sobre los riesgos de mortalidad al dar un diagnóstico.

Los miembros de nuestra junta directiva pueden dar fe del coraje que se requiere para “revelar” el diagnóstico de epilepsia a los amigos y colegas, y entendemos que Cameron Boyce y su familia lo habían mantenido en privado.

Que siga siendo tan difícil contar un diagnóstico de epilepsia es una acusación a la sociedad —incluidos quienes abogan por la epilepsia— por no haber podido avanzar más en el desmantelamiento del estigma y la discriminación continuos, arraigados principalmente en los mitos sobre las causas de la epilepsia —como creer que es contagiosa— y los temores sobre qué hacer si alguien tiene una convulsión.

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Pero la crisis de conciencia surge también porque los médicos a menudo se muestran renuentes a hablar de la muerte súbita por epilepsia (SUDEP) con los pacientes recién diagnosticados y con sus familias. Nuestro personal en la fundación DDF oye a menudo a los pacientes y a sus familias decir que nunca han oído a sus médicos hablar de la SUDEP; y lo peor, algunos médicos insisten en decir que las convulsiones no son letales. Quizás les preocupe atemorizar a la gente, o estén intentando combatir el estigma de la enfermedad enfatizando los modos en que las personas siguen llevando vidas normales a pesar de ella.

Pero podemos, y debemos, hacerlo mejor. Hay demasiadas vidas valiosas en juego.

Primero, dejemos de debatir si es oportuno o no hablar sobre el riesgo de mortalidad, y específicamente de la muerte súbita por epilepsia (SUDEP), con los pacientes y quienes los cuidan. El tema debería simplemente ser parte de la conversación honesta y abierta de los médicos con los pacientes y quienes los cuidan en el momento de dar el diagnóstico. El guion es bastante directo. Las tasas de mortalidad para las personas con epilepsia son de hasta tres veces más que para la población en general; deben saberlo porque se trata de su vida.

Segundo, en lugar de enfatizar la “normalidad” en torno a la epilepsia, enfatice el “empoderamiento” sobre los riesgos asociados con la enfermedad. La conversación sobre la mortalidad debe ir acompañada de medidas claras que pueden tomar los pacientes y sus familias para minimizar esa amenaza. La mejor forma de prevenir la SUDEP es evitar las convulsiones, pero fuera de eso, tener a otra persona presente durante o justo después de una convulsión es una gran ventaja para la seguridad. La mayor parte de las muertes súbitas en la epilepsia ocurren cuando la persona está sola, pero hay tecnología y dispositivos que pueden alertar a los esposos, cuidadores, amigos, cuando ocurre una convulsión para que puedan realizar una evaluación y asegurarse de que la persona está bien.

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Existen cada vez más sistemas de alerta, pero no son muy conocidos y los seguros no suelen cubrirlos, incluso cuando algunos de los productos han sido aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA). El personal de la salud y los activistas deben de hacer más por asegurarse de presentar a los pacientes los dispositivos de alerta como una medida adicional de seguridad incorporada a su plan de tratamiento.

Tercero, necesitamos comprender mejor con qué frecuencia ocurre realmente la muerte súbita por la epilepsia (SUDEP) a fin de generar el tipo de financiación federal necesaria para la investigación y el descubrimiento de los mecanismos detrás del SUDEP. Para hacerlo, debemos alentar una asociación estrecha entre las personas con epilepsia, sus familias y el sector médico y de salud pública. Las iniciativas como el Registro norteamericano de SUDEP (NASR, por sus siglas en inglés) y Partners Aganist Mortality in Epilepsy (“Socios contra la mortalidad por la epilepsia”) son elementos críticos para este esfuerzo, al igual que la educación especializada sobre SUDEP para los investigadores y médicos forenses.

Nosotros en la fundación Danny Did extendemos nuestras más sentidas condolencias a la familia y los amigos de Cameron Boyce, y a todos los afectados por la muerte súbita por epilepsia. Estamos convencidos de que la mejor forma de honrar sus memorias es redoblar nuestros esfuerzos para evitar que esta tragedia les ocurra a los demás. Los invitamos a sumarse a nuestra lucha.

— Traducción de Mariana Campos

Nota del editor: Esta columna fue publicada inicialmente el 18 de julio de 2019 y fue actualizada y publicada en febrero de 2020 a propósito del Día Mundial de la Epilepsia